20 weken echo, slechte uitslag

De 20 weken echo geeft aan dat je baby (ernstige) afwijkingen heeft, wat nu?

Als de echografist/verloskundige bij de 20 weken iets verdachts ziet, word je zo snel mogelijk verwezen voor een specialistische echo in een academisch ziekenhuis. De echografiste/gynaecoloog die hier werkt is speciaal opgeleid en heeft nog betere apparatuur om afwijkingen op te sporen en duidelijkheid te geven over de aard en ernst van de afwijking. In een aantal gevallen blijkt dat er niets aan de hand is en kan je gerustgesteld weer naar huis. Maar helaas komt het zo’n 100 keer per jaar voor dat er tijdens deze gespecialiseerde echo blijkt dat je kindje een ernstige aangeboren afwijking heeft.

Hoe ernstig de afwijking is wordt niet altijd duidelijk. Ook de prognose voor de baby/het verloop van de zwangerschap is niet altijd te zeggen. Dit geeft veel onzekerheid bij jullie als ouders. Als volledig duidelijk is hoe ernstig de afwijking is of dat het een afwijking betreft die niet met het leven verenigbaar is, dan kun je samen een keuze maken of je de zwangerschap wilt afbreken of toch wilt uitdragen. Maar regelmatig is er niet zo’n duidelijk antwoord te geven. Ook artsen weten helaas niet alles. Men zal je zo eerlijk mogelijk informeren over de mogelijke consequenties, maar niet altijd is het duidelijk wat de consequenties precies zullen zijn.

Promotie-onderzoek van gynaecologe in opleiding Hilmar Bijma wijst uit dat  veel aanstaande ouders nauwelijks over de mogelijkheid van een slechte uitslag hebben nagedacht. De termijn van 24 weken, waarbinnen een abortus wettelijk geoorloofd is, is bovendien vaak al verstreken voordat de diagnose duidelijk is.

Bijma interviewde zowel artsen als vrouwen die te maken hebben gehad met dergelijke end of life decisions. Het blijkt dat er geen richtlijnen zijn over hoe artsen hiermee om moeten gaan. Vaak laten zij de beslissing over uitdragen of afbreken van de zwangerschap over aan de ouders als het kind toch spontaan zal sterven. Moeilijker is de situatie waarbij het kind een aandoening heeft, waarbij het niet gelijk zal sterven.

Vijf artsen in verschillende ziekenhuizen beoordeelden de prognose van honderd kinderen met een aangeboren afwijking. Het oordeel van de artsen week in één van de drie gevallen af van de andere artsen. Bijma concludeert: “Artsen weten het vaak niet. Ze zien dat het niet goed is, maar hoe erg niet goed? Ze kijken naar een ongeboren kind van twintig weken. Hoe zal het zich nog ontwikkelen?”

Bijma pleit voor een nationale registratie van end of life decisions na de
twintig weken echo, om zo de ervaringen hiermee te bundelen.

Of de grens van 24 weken voor abortus van kinderen met een niet met het leven verenigbare afwijking gehandhaafd moet blijven, vindt Bijma een politiek debat waard. Zij vindt die grens medisch niet verdedigbaar, omdat deze kinderen toch zullen sterven.

Verder schrijft zij in haar proefschrift dat ouders beter voorgelicht moeten worden over de dilemma’s die de 20 weken echo kan opleveren. Dat een vermeende pretecho soms een rampecho wordt. Ouders reageren heel verschillend op een slechte uitslag, rationeel maar ook intuïtief, aldus Bijma. Ouders denken aan hun gezin, hun partners, hun eventuele geloof. Ze zouden gemakkelijker van arts moeten kunnen wisselen, als deze het niet met hun beslissing over de zwangerschap eens is.

Hilmar Bijma promoveerde begin 2009 aan het Erasmus MC in Rotterdam

Meer info; Erfocentrum


Gerelateerde artikelen

Je ongeboren kind heeft een afwijking die niet met het leven verenigbaar is

Je ongeboren kindje heeft een ernstige aangeboren afwijking. Als je op enig moment in de zwangerschap te horen krijgt dat je baby een afwijking heeft die niet met het leven verenigbaar is, kom je voor een beslissing te staan die je niemand zal toewensen. Als de constatering wordt gedaan voor de 24e week van de […]

meer lezen ...
Afbreken zwangerschap na 20 weken echo

Als je kindje een afwijking heeft die niet met het leven verenigbaar is en jullie hebben besloten de zwangerschap af te breken, komt er heel wat op jullie af. Wil je bijvoorbeeld een obductie, opbaren, kaartjes versturen, een kraamverzorgster en ga zo maar door. Bij het onderwerp VERLIES geven we je tips en adviezen.

meer lezen ...

Minimaal 3 tekens

Jouw Tools Wijzers en Gidsen